Ritka Betegségek Napja sok résztvevővel

A Ritka Betegségek Napját idén immár hatodszor rendezték meg Pécsett.

Több mint félmillió embert érint valamilyen ritka betegség  hazánkban. A  szakemberek ebbe a kor hat-nyolcezer betegséget sorolnak, ugyan egyben-egyben viszonylag kevesen szenvednek.  Annak érdekében, hogy Európában a ritka betegségben szenvedők ellátása minél magasabb szinten történjen, a közelmúltban 24 betegségcsoport-specifikus Európai Referencia Hálózatot hoztak létre. Ez jelentős tudásbázist jelent a ritka betegségekkel élők kezelésében résztvevő magyar szakembereknek  is.

Pécsett is zsúfolásig megtelt a Zsolnay Kulturális Negyed E78-as épülete a Ritka Betegségek Napján. A színházteremben számos standon mutatkoztak be a ritka betegségben szenvedőket segítő szervezetek. Az emeleti rész a szakmai programoknak adott helyet. Itt az érdeklődők előadást hallgathattak meg a korai fejlesztés szerepéről a ritka betegségek ellátásában, az ehhez kapcsolódó intézményrendszerről, s azon családok életéről,  a mindennapjaikról, amelyek halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelnek, de szó volt  a sorstársi mentorálásról is.  

Számos olyan ritka betegséggel is megismerkedhettek a  standokon az érdeklődők, amelyek a köztudatban még kevésbé vannak jelen,  de nem időben történő felismerésük  komoly következményekkel járhat. Ilyen például a hemokromatózis,  a vér vastúlterhelődése. Fontos, hogy  időben felismerjék és kezeljék, ugyanis az általa okozott szövődmények visszafordíthatatlanok. A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete éppen ezért  elsődleges céljának tekinti, hogy e ritka betegség  minél szélesebb körben ismertté váljon, s a hibás géneket hordozóknál erre  minél korábban  fény derüljön,  a diagnózist követően  pedig minél előbb megkezdődjön a kezelésük,  rendszeres orvosi ellenőrzésük annak érdekében, hogy ne alakuljon ki náluk  vastúlterhelődés.